СМЕСЕН MAGAZINE
Когато отговорът на държавата е НЕ...

Кристияна Цонева | 23/03/2016

Подкрепи свободното слово

Подкрепете независимата журналистика. Свободата има нужда от съмишленици.

Тази история със сигурност не е единствената. Вероятно ще ви натъжи, ще ви накара да се замислите, или пък ще ви настрои още повече срещу държавата, но със сигурност няма да ви остави безразлични.

Става дума за малката Бориса.

Тя се ражда на  09.09. 2014г.

Още на следващия ден след раждането обаче, става ясно, че на бебето трябва да се направи операция, тъй като момиченцето се ражда със запушване на тънкото черво. Това от своя страна, води до съмнение за друго заболяване, което за съжаление, се потвърждава.

Става въпрос за наличие на дефектни гени, които водят до муковисцидоза.

За страшната диагноза и ужаса, през който минават всеки ден, ни разказва бащата на Бориса - Борислав.

„Ние се оказахме изключително рядък случай, защото при нас засяга не само чревния тракт, а вече и дихателната система, може да се стигне и до нужда от трансплантация на бял дроб… Лечението е поддържаща терапия. Процедурата обаче, струва 300 000 долара на година и не е еднократна.

Грижите за малката Бориса са доста сложни. Сменят се торбички, следят се секретите. Сутрините ни започват с инхалации. Правят се пет такива, вкарва се антибиотик, който струва около 900 лв., а стига за месец и малко, за да може тя да живее.

Много често ходя да проверявам дали диша. Всеки ден се моля и се благодаря на Господ, че е жива!”

Помагат ли Ви хората?

„Да. Помагат, българите помагат! И лекарите са отзивчиви, готови са да направят каквото могат, но трябват пари. Става ли въпрос за детенце, много хора са насреща. Имаме много приятели, които организират благотворителни събития. Също така и децата много помагат, измислят начини. Много хора се молят за Бориса.”

Към момента, Бориса има направени пет операции, а родителите й искат да я изпратят за лечение в чужбина, тъй като у нас не разполагаме с необходимите специалисти.

От „Фонд за лечение на деца” обаче им отказват.

„Последната операция на Бориса продължи седем часа и половина. Наистина ужасно много разчитахме на „Фонда за лечение на деца”.”

Причината:

„ Дори не можах да разбера. Ние сме достатъчно интелигентни хора, но това, което прочетох, ме навежда на мисълта, че от Фонда изобщо не са ни разглеждали документите. Предлагат ни да направим операция, която вече е извършена през декември месец. Да не говорим, че, за да излезе подобно решение, първо трябва да се седне с пациентите, с техните родители, лекарите, министрите и чак тогава да се реши спрямо исканията и условията на лечение в чужбина -  нарича се Златен Стандарт.

 

Не потърсихте ли обяснение от тяхна страна?

„Всяко отиване в държавна институция, го изживявам наистина много тежко и нямам сили да се занимавам с тази държава. Събирам си документи, бележки, фактури и знам, че ще дойде време, в което ще си наема добър адвокат,  ще  осъдя страната  в Страсбург и ще приключа.

За помощ от 40 лв. ходя две седмици. Само лекарството й струва 100 лв. А аз се занимавам с лелки, които не могат да си сменят клавиатурата от латиница на кирилица. Кажете ми за какво да ходя? Това си е жива подигравка!

Всеки месец бяхме в болницата. Аз излизам от работа, нося лекарства, готвя за да занеса храна на Руми (майката на Бориса), защото за нея не е предвидена такава, понеже не е пациент, взимам да изпера дрехите на детенцето, а в свободното си време да ходя и да се боря с някакви институции?!

Да се боря с това, че жената зад бюрото не работи нещо според годините си?  На това място трябва да стоят млади, инициативни хора. Дори родители на деца с такива проблеми.

Имаше момент, в който бях изпаднал в депресия, бях се отчаял. Страницата във Фейсбук ми даде сили да продължа да се боря!

Това заболяване може да се случи на всеки, никой не е застрахован. Просто рядка комбинация на дефектни гени. Така се е случило. Не го приемам като божие наказание.

Да си гледаш детето в това състояние е много тежко, знам, че не сме само ние. Особено в България, болните деца са наистина много. Тежко е и още по-тежко  е, когато се бориш, пускаш документи и чакаш с надежда и нищо не се случва. След като България не може да осигури лечение тук, то тя е длъжна да осигури такова в чужбина.

Накрая се стига до това, че трябва да емигрираш. Тук направо ни съсипаха. Не ми се иска да го правя, обичам страната, но детето си обичам повече и съм длъжен да направя каквото мога за него.

Бог ни помага и съм сигурен, че ще продължи да ни помага. Много пъти Бориса беше на крачка от смъртта. Аз съм длъжен да направя така, че детето ми да не умира в този кенеф!

Много е лесно да кажеш, че всичко е наред в държавата, когато стоиш на върха и вземаш голямата заплата.

Аз живота съм си го изживял , не ми пука да отида и да се самозапаля, видял съм зло, добро, усещал съм любов. Ама това детенце, още не е откъснало цвете от градинката, морето не е видяло, любовта не е познало. И да го гледаш да се мъчи всеки ден в една държава, в която всичко е много зле и нищо не се прави, за да се промени.

И отвсякъде получаваш не. Как не, защо не?

Отговорът е смешен, но наистина не е смешно!”.

На страницата „Живот за малката Бориса” може да се свържете с нейните родители, да видите начините за дарение или просто да се запознаете с отказа, който са получили родителите от „Фонд за лечение на деца”.

Вижте ТУК

 

 



Други статии от този автор



Коментари